Новости Календарь



Почему проблема не в хамоне, или При чем тут аутизм?

24 августа в Саду имени Баумана пройдет фестиваль «Как я провел это лето», его организует благотворительный фонд «Галчонок», помогающий детям с органическими поражениями центральной нервной системы. Ольга Журавская, одна из учредителей фонда, рассказала Slon о том, как принятые президентом и правительством меры по ограничению импорта продуктов скажутся на качестве жизни и здоровье детей с заболеваниями аутического спектра.

Всю неделю в социальных сетях идут споры об ответных санкциях и о списке запрещенных к ввозу продуктов – мол, обойдемся мы без устриц и рокфора или не обойдемся? И всю неделю я с неослабевающим ужасом думаю о тех, кто лишен возможности выбирать между роскошью и насущной необходимостью. Я вхожу в число учредителей фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок», и думать о детях-аутистах – часть моих профессиональных обязанностей. Поэтому мне захотелось поделиться с вами, рассказать, через какой ад мы собираемся протащить наших детей, их родителей и взрослых людей с тем же диагнозом.

А разве аутистам нужна диета?

Итак, начнем с азов – почему детям и взрослым аутистам необходимо придерживаться диеты? Что эта диета исключает, из чего она состоит?

Реакции на аллерген у аутистов могут быть физическими (например, боли в желудке, вялость или гиперактивность) или поведенческими (повышенная раздражительность или глубокий уход в стереотипии). Масштабное исследование, частично профинансированное сообществом Autism Speaks, готовится к публикации в журнале «Аутизм и расстройства развития». Исследование предоставляет доказательства того, о чем родители детей-аутистов говорили научному сообществу в течение многих лет: желудочно-кишечная дисфункция при аутизме – это реальность. Врачи, работающие с такими детьми, должны внимательно диагностировать тип проблем ЖКТ, тем более что многие маленькие пациенты не могут рассказать о боли или переживаемом страдании.

Чего нельзя при аутизме

Выявить аллерген, влияющий на состояние аутиста, позволяют специальные тесты – кожные пробы и анализ крови. Самые распространенные продукты из списка запрещенных – молоко, клейковина (глютен), соя, кукуруза и яичный белок, поэтому аутистам необходимо придерживаться безглютеновой диеты. Глютен содержится во всех злаковых, и, увы, качественный безглютеновый хлеб, макароны и даже просто безглютеновая мука не производятся в России.

Однако аутизм – не целиакия (читать о целиакии), только наличием безглютеновых смесей тут не обойтись. У каждого ребенка свое метаболическое нарушение, которое диагностируется с большими сложностями и за личные деньги.


Родители тестируют продукты, наблюдают за реакцией ребенка, у которого многократно берут кровь на анализ, месяцами ведут дневники, вычисляя непереносимость (а каждая пищевая непереносимость при аутизме – это ухудшение состояния, потеря концентрации, усиление расторможенности, учащение истерик и прочие проявления).


Все полученные сведения учитываются при составлении рациона.

В основе сформированного рациона могут быть разные типы диет. Части детей показана невероятно сложная для поддержания диета, при которой все наши скрепы-корнеплоды – картошка, свекла, репа – категорически запрещены. Чтобы восполнить в таких случаях рацион, круглый год нужны определенные зеленые овощи – брокколи, тыква, органическая чечевица и другие культуры, а часть из них просто не выращивают в России.

Есть аутисты-эпилептики – им показана другая диета, им требуется много качественного животного белка и много жира (в том числе орехи).

Цена экспериментов по подбору продуктов – здоровье и самочувствие детей

Аутист избирателен в еде: на создание полноценного рациона уходят месяцы и даже годы – проводятся специальные поведенческие тренинги, корректируется сенсорика, подбирается фактура, запах. Если – ура! – продукт подобран, то аутист будет повернут только на нем. При подборе имеет значение все: упаковка, марка и даже буквы на упаковке. Если привычных продуктов не станет в магазине, то аутист скорее умрет от голода, чем примет замену. Лишившись продуктов, подобранных с таким трудом, многие родители детей-аутистов окажутся в безвыходном положении. Например, если ребенок ел только финское масло, на поиск замены уйдет около полугода.

Кроме того, таким детям нужна максимально экологичная еда. Мы уже выяснили, что у всех аутистов есть нарушения метаболизма, и, как следствие, у них плохая система детоксификации организма. Какого качества продукты питания нам будут продавать? Этого мы не знаем. А здесь необходимо учитывать массу факторов – где и как выращен продукт, чем обработан и так далее.


Не имея исчерпывающей информации, родители всякий раз вынуждены будут открывать черный ящик, который может, увы, оказаться ящиком Пандоры: велик шанс, что состояние ребенка ухудшится.



А есть ли выход?

И тут, друзья, мы подходим к главной проблеме: если лечебное питание работает только в случае неизменного набора продуктов в рационе, то как нам обеспечить доступность этих продуктов при текущей политической обстановке?


Аутисты – это не среднестатистические мы – мы-то можем, хоть и не имея на то желания, без серьезных последствий отказаться от условных устриц или рокфора. Но речь идет об особенных детях, особенных взрослых и особенных родителях, которых поставили в безвыходное положение.

Наша драма заключается в том, что мы не можем написать письмо в Минздрав и попросить не трогать такую-то жизненно важную смесь. Дети и взрослые аутисты совершенно беззащитны перед запретом на ввоз определенной категории продуктов, потому что все продукты, запрещенные к ввозу, так или иначе им были необходимы. Вот и все, чем мне хотелось с вами поделиться, друзья.

Написано в соавторстве с Екатериной Мень (президент ЦПА).

Читать по теме:

Могут ли пищевые аллергии усугубить симптоматику аутизма

Исследование взаимосвязи между проблемами ЖКТ и поведенческими нарушениями у детей-аутистов